هشدار درباره رشد این بیماری در کشور

 به گزارش اقتصادنیوز به نقل از همشهری آنلاین، عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن MS ایران در نشست خبری روز جهانی ام‌اس از روند رو به افزایش ابتلا به این بیماری در کشور خبر داد و گفت: این آمار طی سال‌های اخیر رو به افزایش است. در دنیا حدود ۲.۸ میلیون نفر مبتلا به ام‌اس هستند و این عدد در ایران از ۱۲۰ هزار نفر عبور کرده است. عبدالحسین هوشمند، با تاکید بر این که در تهران ۳۶ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس زندگی می‌کنند، افزود: ام‌اس یک بیماری خودایمنی است که لایه محافظ مغز و اعصاب را تحریک و به شکل‌های مختلف در بیماران بروز می‌کند. شیوع بیماری هم در گروه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال است، اما گروه‌های سنی زیر ۱۸ سال هم می‌توانند به این بیماری مبتلا شوند. سالانه ۶۵۰۰ ایرانی به ام‌اس مبتلا می‌شوند. ۵۶ انجمن ام‌اس هم در شهرها و استان‌های مختلف کشور فعالند.

۵۶ بسته خدمت برای بیماران

مدیر عامل انجمن MS ایران درباره نیازهای بیماران ام‌اس هم بیان کرد: این بیماری در سال ۹۶ جزو بیماری‌های خاص قرار گرفت و تلاش کردیم با وزارت بهداشت بسته خدمت تعریف کنیم. در حال حاضر ۵۶ بسته خدمت بیماران ام‌اس از سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ارائه می‌شود. البته با وجودی که قرار بود فرانشیز این بسته‌ها صفر باشد، تاکنون چنین اتفاقی رخ نداده است.

او همچنین از بسته حمایتی بیماران هم خبر داد و گفت: سال گذشته برای کمک به هزینه‌های جانبی بیماران اعتبار ۵۰ میلیون تومانی در نظر گرفته شد که پیشنهاد دادیم امسال به ۷۰ میلیون تومان‌برسد. البته چالش‌هایی در پرداخت این اعتبار وجود دارد اما بیماران می‌توانند مدارک را به ادارات بیمه استان‌ها ارائه کنند. این حمایت خارج از بسته‌ هزینه‌های درمان است.

هوشمند در پاسخ به سوال همشهری درباره هزینه‌های بیماران هم بیان کرد: این هزینه‌ها برای بیماری با شدت پایین ۲۵ میلیون تومان، بیماران پیشرفته بیش از ۳۰ میلیون و بیماران بستری بیش از ۵۰ میلیون است. تنها یک داروی تزریقی بیماران ام‌اس با مبلغ ۶۵ میلیون تومان در داخل کشور تولید و در حال حاضر برای ۲۰ هزار بیمار ۲ مرتبه در سال ترزیق می‌شود. پیش از تولید داخل، قیمت این داروی تزریقی به شکل وارداتی چیزی حدود ۷۵ هزار دلار رقم می‌خورد و بسیاری از بیماران به آن دسترسی نداشتند. البته سهم پرداختی بیماران با پوشش بیمه‌ای ۱.۱۰۰ میلیون تومان است. اما هزینه‌های توانبخشی، لوازم بهداشتی و مکمل‌ها برای بیماران قابل توجه است و پوشش بیمه‌ای هم ندارد.

او تاکید کرد: بیماری ام‌اس را قاطبه جامعه نمی‌شناسند و آگاهی ندارند. گاهی بیمار حتی با خانواده خودش هم دچار چالش است. همه حرکات فرهنگی – ورزشی به این دلیل است که بیمار ام‌اس به توانمندی خود آگاه شود و هم جامعه نسبت به بیماری مطلع‌ باشد. نباید فقط از منظر ناتوانی به این بیماری نگاه کرد.

یک چالش جدی برای بیماران

هوشمند اشتغال را یکی از چالش‌های جدی بیماران ام‌اس عنوان کرد و گفت: عمده بیماران در سنین جوانی و ۶۰ درصد آنها دارای مدرک لیسانس هستند. اما نمی‌توانند حتی از ۳ درصد سهمیه معلولان هم استفاده کنند. دلیلش هم این است که بر اساس قانون با تشخیص کمیسیون پزشکی بهزیستی باید معلول شناخته شود، اما بیمار ما فقط زمانی می‌تواند به عنوان معلول شناخته شود که دچار حمله شده باشد. اما با رفت و برگشت بیماری و این حمله مواجه می‌شوند و این قانون شامل آنها نمی‌شود.

البته به گفته مدیرعامل انجمن MS برخی مشاغل خانگی برای این بیماران توسعه داده شده است.

علائم بیماری

دکتر مژگان قهاری، متخصص مغز و اعصاب هم در این نشست حضور دارد، او خودش مبتلا به این بیماری است و برخی ایام هفته برای خدمت به بیماران در ساختمان انجمن ام‌اس حضور دارد. به گفته او MS یک بیماری خودایمنی است که لایه محافظ سلول‌های مغز و اعصاب را درگیر می‌کند و باعث ایجاد پلاک‌های التهابی می‌شود. با پیشرفت بیماری هم آسیب به بخش‌های دیگر مغز هم می‌رسد. بسیاری از ناتوانی‌ها هم به دلیل پیشرفت بیماری و آسیب بیشتر به بخش‌های مختلف مغز است.

قهاری با تاکید بر این که نباید در مردم ترس ایجاد کرد اما آگاهی، تشخیص زودهنگام و درمان به موقع ضرورت دارد، بیان کرد: این مساله می‌تواند از روند پیشرفت و کاهش کیفیت زندگی مبتلایان جلوگیری کند و هر قدر درمان زودتر آغاز شود، از عوارض و ‌ناتوانی‌ها پیشگیری می‌شود.

به گفته این متخصص شیوع ام‌اس در زنان ۲۰ تا ۴۰ سال و در مردان ۳۰ تا ۵۰ سال است. شیوع جنسیتی هم در زنان ۳ برابر است به طوری که از هر ۱۰۰ هزار نفر ۳۱۳ زن و ۱۰۳ مرد به ام‌اس مبتلا می‌شوند. در آلمان هم که بیشترین شیوع بیماری را در کشورهای اروپایی دارد، حدود ۳۰۰ در ۱۰۰ هزار نفر در معرض ابتلا به ام‌اس هستند. این در حالی است که ۵ سال پیش شیوع ام‌اس در ایران متوسط بود اما اکنون جزو کشورهای با شیوع بالا در خاورمیانه و بعد از آمریکا و کانادا جزو کشورهای با آمار بیماران مبتلا به شمار می‌رود.

او درباره عوامل موثر در بروز بیماری هم بیان کرد: کمبود ویتامین دی، برخی ویروس‌ها، عوامل ژنتیکی، استرس و شرایط محیطی و استرس کودکی در بروز این بیمار موثر هستند. البته در کشورهای خاورمیانه آفتاب خوبی وجود دارد و شاید مسائل پوششی باعث کمبود ویتامین دی شده باشد. اما گفته می‌شود که اگر یک فرد روزانه به مدت ۱۵ دقیقه صورت و دست‌هایش در معرض نور خورشید قرار داشته باشد، ویتامین D مورد نیاز بدن او تامین می‌شود. درباره کودکان هم برخی مطالعات نشان داده که چنانچه والدین‌شان را به دلیل مرگ یا جدایی از دست داده‌اند در معرض ابتلا به این بیماری بوده‌اند.

قهاری درباره علائم شایع بیماری هم توضیح داد: خستگی که با آرامش و استراحت برطرف نمی‌شود، اختلال حافظه و حافظه، تغییرات خلقی افسردگی، عدم کنترل هیجان‌ها، حساسیت شدید به گرما، علائم چشمی از جمله تاری دید، دوبینی، احساس درد در حرکات چشم، علایم حسی و حرکتی از جمله گزگز در دست و پا یا سفتی و ضعف در عضلات، عدم تعادل و نانوانی در کنترل تعادل و مشکلاتی در دفع ادرار و مدفوع از جمله این علائم هستند.

سبک زندگی مهم است

به گفته این متخصص مغز و اعصاب، بیماران ام‌اس اگر تغذیه مناسب و فعالیت ورزشی داشته باشد و اضافه وزن نداشته باشد، ۲۰ درصد بهبود محقق می‌شود. یک مطالعه هم نشان داد که بیمار ام‌اس با این فاکتورها نسبت به بیمار دیگر بدون این فاکتورها ۱۳ درصد کیفیت زندگی و وضعیت بهتری دارد.

او به نقش ویتامین دی در بروز این بیماری اشاره کرد و گفت: کمبود ویتامین دی عوارض زیادی دارد و احتمال ابتلا به ام‌اس، چاقی و دیابت را افزایش می‌دهد. ویتامین دی در افراد بر اساس آزمایشات باید بالای ۳۰ باشد و برای افرادی که کمبود دارند به مدت ۲ ماه، هفته‌ای یکبار مصرف یک عدد قرص ویتامین دی ۵۰ هزار واحدی توصیه می‌شود. بعد از این مدت هم باید ماهی یکبار مصرف داشته باشند.

گول نخورید! درمان قطعی برای ام‌اس نداریم

قهاری با تاکید بر این که علت بیماری ناشناخته است و درمان قطعی وجود ندارد، عنوان کرد:‌ هر بیمار شناسامه خودش را دارد و باید مراحل درمانی را تحت نظر پزشک معالج خودش ادامه دهد. بعضا شاهد هستیم که در طب مکمل و طب سنتی، درمان‌های جانبی برای این بیماران توصیه می‌شود که هزینه‌های زیادی هم به آنها تحمیل می‌کند. هیچ یک از این درمان‌ها پایه علمی ندارند و یکی از مهم‌ترین آسیب‌ها تاخیر در روند درمان است که در آینده آسیب‌های بیشتری را رقم می‌زند.

هوشمند، مدیر عامل انجمن MS هم در تکمیل این نکته توضیح داد: مباحثی از جمله زنبوردرمانی یا قارچ گانودرما در درمان ام‌اس علمی نیست و اثربخشی هم ندارد اما بیماران هزینه‌های زیادی برای آنها پرداخت می‌کنند. توصیه مهم ما این است که به متخصصان اعتماد داشته و درمان را رها نکنند. پزشکان ایرانی آخرین متدهای درمانی را از کنگره‌های جهانی آموزش می‌بیینند. مهم‌ترین مرجع هم برای کسب اطلاعات مرکز تحقیقات ام‌اس است.

حمایت شهرداری تهران از بیماران خاص

حمید صاحب، رئیس اداره کل سلامت شهرداری استان تهران هم در نشست خبری روز جهانی ام‌اس درباره برنامه‌های حمایتی شهرداری تهران از بیماران خاص گفت:

ماموریت اصلی شهرداری، شهروندداری است و اگر در ادوار گذشته این مساله مورد غلفت قرار گرفته مردم باید ببخشند. در دوره فعلی، توجه به حقوق شهر و تامین نیازهای شهروندان به ویژه گروه‌های خاص در راس اولویت‌ها قرار گرفته است. مناسب‌سازی شهر نه فقط کالبدی که در حوزه فرهنگی – اجتماعی هم مورد توجه قرار گرفته است.

صاحب با تاکید بر این‌که باید زمینه حضور بیماران خاص و صعب‌العلاج در جامعه فراهم شود، ادامه می‌دهد: این گروه‌ها نیازهای متفاوتی در حوزه فرهنگی، اجتماعی، آموزشی و سایر حوزه‌ها از جمله تفریحی و گردشگری و ترددهای شهری دارند. بر این اساس یک گردهمایی در روز جهانی ام‌اس (۹ خرداد) در بوستان ولایت برگزار می‌شود و شنبه آینده هم در تالار ایوان شمس هم میزبان این بیماران خواهیم بود که مشکلات و چالش‌هایشان را مطرح خواهند کرد.

صاحب درباره اشتراک ظرفیت‌های شهرداری به ویژه خدمات ورزشی با بیماران مبتلا به ام‌اس بیان کرد: ما برای افراد دارای معلولیت ورزشگاه‌های اختصاصی داریم اما برای بیماران خاص برنامه‌ریزی ویژه‌ای نداشتیم. اما فرصت خوبی است که این ظرفیت را ایجاد کنیم و بیماران خاص هم از آن بهره ببرند. البته شهرداری تهران در سطح محلات کانون بیماران خاص و صعب العلاج دارد که نسبت به ترویج سبک زندگی سالم و پیشگیری از بیماری‌ها در دستور کار آنهاست. اما بهتر است با توجه به تعدد بیماران مبتلا به ام‌اس یک انجمن اختصاصی در این باره تشکیل شود و ما هم آمادگی پشتیبانی از هر گروه بیماران خاص را داریم. ما به تنهایی نمی‌توانیم برای هر بیماری خاص نظام تشکیلاتی فراهم کنیم اما شهرداری زیرساخت‌های خوبی دارد که در حوزه فرهنگی – هنری – ورزشی می‌تواند در اختیار این بیماران قرار دهد.

آمار بیمارانی که ورزش می‌کنند بسیار کم است

دکتر محمد چینیان، رئیس هیات‌ ورزشی بیماری‌های خاص هم درباره نقش مهم ورزش در کنترل بیماری‌های خاص به ویژه ام‌اس بیان کرد: در بیماری‌های خاص و کنترل غیردارویی بحث تغذیه و ورزش مهم است که می‌تواند منتجر به کنترل استرس، تقویت سیستم ایمنی و بهبود کیفیت زندگی شود. هدف ما تامین سلامت و ارتقا سطح کیفی بیماران خاص است که با انجام فعالیت‌های مستمر ورزشی و ورزش همگانی محقق می‌شود.

به گفته این مسئول در حال حاضر بیماران ۶ گروه بیماری‌های خاص جامعه هدف این هیات ورزشی هستند و در توضیح بیشتر عنوان می‌کند: ام‌اس، هموفیلی، دیابت، تالاسمی، دیالیز و پیوند اعضا در این فهرست قرار دارند. گروه پیوند اعضای ما حتی به مسابقات جهانی هم اعزام می‌شوند. اما چالش‌ها و مشکلات زیادی در ارائه خدمت به این بیماران داریم از جمله فضا و تجهیزات مناسب که امیدواریم با کمک سازمان شهرداری بتوانیم ‌این ظرفیت را برای بیماران ایجاد کنیم.

چینیان در پاسخ به سوال همشهری درباره تعداد بیماران ام‌اس تحت پوشش این هیات بیان کرد: تعداد بیمارانی که در سیستم ‌هستند بسیار کم لست. از ۳۸ هزار بیمار ام‌اس استان تهران حدود ۳۰۰ بیمار در هیات ورزشی استان تهران فعال هستند و امیدواریم با افزایش اطلاع‌رسانی این آمار افزایش پیدا کند.